ゆみ子社長ブログ

これは、私の同級生のブログからコピーした文章です。

難病とたたかう一人の女性のことを思って書いたものです。

是非、ご一読をお願いします

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私が姉と慕う大切なお友達は、今とても難しい病気と
闘っています。
現在でも有効な治療法が確立されていない、
難治性の病気です。
｢線維筋痛症」という名前の病気です。

この病気については、私も彼女と知り合うまでは
名前すら知りませんでした。
そしてその無知が、この病気に苦しんでいる
たくさんの患者さんを苦しめているのです。
なぜなら、世間に認知されていないが為に、
医学会からもあまり重要視されることなく、
また専門の治療医すらなかなか見つからないという
現状を招いているからです。

この病気の名前を、日本にもたくさん患者さんがいるという
現状を少しでも多くの人に知ってもらいたくて、
ご本人の許可を得て彼女の文章を貼り付けさせていただきました。
長くなりますが、お立ち寄りいただいたついでに
ご一読いただければ幸いです。

そして、この病気に関する情報や少しでも有効な治療法
(対症療法であっても)などご存知の方がいらっしゃいましたら、
こちらに書き込みをお願い致します。

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=604494272&owner_id=13054545

私が責任を持って、ご本人にお伝えしたいと思っています。

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線維筋痛症　　　　　　「知ってください」



身近な病気です。　　

誰でも、いつ発病してもおかしくない病気です。

でもほとんど知られていない病名です。

どうか知ってください。　　　　

「線維筋痛症」（Fibromyalgia）の名前を。



日本の人口の約２％、約２００万人が

この病気であろうと推測されています。

２％といえば、なんと５０人に１人。

１０００人いれば２０人が、そして悲しいことに

その内 １人は「小さな子供」 だと言われています。

初めは「ヒドい肩こりやなぁ」とか

「検査しても何もないのに腰が痛いー」とか。

そんな日常のありふれた、身近な症状から始まります。

そして「疲れがたまってるんかなぁ・・・」と思っているうちに

どんどんと悪化していくのです。　　　　　　　　　　　　　　



欧米では１００年ほど前から当たり前のように知られ、

２０年ほど前から難病指定もされています。

なのに日本ではお医者さまですら知っている方が少なく、

またレントゲンや血液検査・ＣＴスキャン・ＭＲＩでも表れず

大方は「詐病」「怠け病」と言われたり誤診を押し付けられ

冷たくあしらわれてろくな治療も受けられず、

泣き寝入りをせざるをえないのです。

それが精神的苦痛になり、神経も病み、やがては進行して

寝たきりの要介護になっていく人がたくさんいます。



wikipediaでは

「死に至る病ではないが、死んだ方がマシな程の痛み」

そう紹介されています。

（http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87）

実際、2007年２月に日テレの大杉アナが

この病気を苦に自殺されました・・・。　　　　　　　　　　　　



私はこの線維筋痛症のステージ４だそうです。

これ以上進行すると最終のステージ５、

寝たきりの障害者となるでしょう。

動けないだけではない。　常に全身の激痛に苛まれながら。



今ではなんとか少しづつ歩き、最低限の家事もできます。

でも気温が下がるほど、気圧が変化する度、

病状は確実に悪化しています。

死にたくはないとどんなに思っても、

痛みで発狂寸前の自分が何をするかわからない恐怖。



そんな中で見つけた厚生労働省のＨＰの小さな１ページ。

http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index.html

ここで最寄りの診察可能医を見つけることができました。

医療機関検索 →http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html



自分の病気がなんであるかもわからず、

自分がどうなるのかただ不安に怯えて。

そんな日々から心だけでも救われました。　

「病名」がもらえた。　　それだけで。　　　　　　　　　　　　　　　

理解してくれるお医者さまに出会えた、それだけで。



まだ日本ではこの病名は承認されていません。

ですからアメリカでは唯一認められている薬も使えません。

でも自分が何の病気であるか知るだけでも救われるんです。

０７年６月からようやく厚生労働省も重い腰をあげて

線維筋痛症特別研究班を立ち上げてくれました。

しかしそれもまだまだ中腰状態です。

小さな子でも１０代の人でも発症して、

親の理解さえ得られず苦しんでいます。

ただの「不登校」と処理されてしまっている子供達が

あまりにも多いのです。



身近にいてはりませんか、体中の痛みに悩む人が。

軽い内なら、早い内なら、

適切な治療と理解で進行を止めることができます。

治っている人達もいるんです。

どうか１人でも多くの人に知って頂き、

もしそんな人と出会ったら教えてあげて欲しいのです。　　　

この病名と、

診察可能医を見つけることができる小さな１ページを。



厚生労働省への意見を書き込めるページも記しておきます。

もし悩んでいる方がいてはったら、

ここに生の国民の声を書き込んでください。

https://www-secure.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html

もちろんここには病気だけではなく、年金や労働問題など

いろんなご意見を直接厚生労働省へメールできます。



どうか１人でも同じ苦しみを持つ方が、１人でも気付いてくれて

そして１人でも多く救われますように・・・。

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私も心から願っています。
大切なお友だちである彼女が、一日も早く痛みから
解放されることを。

お立ち寄りくださった皆さま、どうかこの病気の名前を
なるべく多くの方に伝えてはいただけないでしょうか。
病に苦しむ友を持つ、私からのささやかなお願いです。
どうか、よろしくお願いいたします。